ירושלים 15.11.2015
הכסא הריק בשולחן ג. תנעמי
נכתב בעקבות ראיון שערכה הכותבת עם משפחה במסגרת לימודי תואר הראשון בעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר אילן.
ההכנות לחתונה בעיצומן. שירה מסתובבת בין תיקונים אחרונים בשמלה, סידור הדירה, עבודה, אישורי הגעה ועוד דברים רבים. בערב סתווי קריר, שבוע לפני החתונה, במפגש האחרון בינה לבין ארוסה לקראת החתונה, נעלם אחיה ללא תיק או סוודר לגופו. המשפחה היתה על הרגליים כל הלילה, טלפונים לחבריו, חיפושים ברחבי העיר בניידות המשטרה, ניסיונות לאתר שימוש בפלאפון או בכרטיס אשראי וחיפושים משטרתיים נרחבים לאורך הארץ. לאחר שעות ארוכות, מתמשכות ובלתי נסבלות נמצא האח במקום המרוחק כשלוש שעות נסיעה מביתו. כשחזר לביתו פנה ישר לחדרו. בלי להוציא מילה, הסבר או רק אמירת שלום או מבט חטוף לבני משפחתו הדואגים, אוהבים והלחוצים. כשחזר וקצת מהמתח ירד, המחשבות געשו בה. "האם לא הייתי ערנית מספיק?" "האם לא הראיתי או אמרתי לו שאני אוהבת אותו?" "האם הוא יגיע לחתונה?" "למה הוא עושה לי את זה?" ועוד מחשבות רבות וקשות.
במהלך השבוע שקדם לחתונה שירה ומשפחתה עסקו בעיקר באחיה. השינה נהייתה קשה ולחץ החתונה התגמד. הדאגה והאהבה אליו שמו אותו בראש סדרי העדיפויות. היא בכתה המון ותוסכלה מהעובדה ששבוע לפני החתונה אינה עוסקת בחתונה אלה בהתקפי אחיה. עלו בה המון תהיות על אשמה, תזמון וחוסר המזל שלה. השיח בבית לא היה סביב החתונה ועזיבתה את הבית אלה לחץ ממצב האח. בשבת האחרונה לפני החתונה חברותיה הפתיעו אותה בביתה עם שלטים אך אחיה תלש אותם במהרה ושירה ברחה בבכי לחדרה. שירה בכתה בחדרה לא כי היה לה צורך בשלטים, אלה כי הבינה שבבית, היא לא תהיה העיסוק או המרכז גם לא לשבוע אחד. היא הבינה שבביתה יש דברים דחופים יותר לטיפול בהם וכנראה ששמחתה האישית נדחקת לאט לאט לתחתית הרשימה. באותו השבוע הוריה היו כל כך עסוקים ועמוסים בדאגה לאח, בעדכון הגורמים הרלוונטיים, באישורי הגעה, בסידור הבית לקראת הגעת המשפחה המורחבת ומחו"ל ועוד דברים רבים. עד כי בשבת לפני חתונת ביתם הבכורה התארחו לארוחות שבת. שירה לא הצליחה לעכל שבארוחת השבת האחרונה שלה עם משפחתה הם עושים זאת עם חברים. שירה היתה מתוסכלת ולא הצליחה להקשיב לשיחות המתנהלות ותאבונה ירד עד כדי עזיבה באמצע הארוחה ישר למיטה. שירה ציפתה כל כך לארוחה משפחתית בה יוכלו לדבר, לאחל דברים לדרך החדשה ולסכם את התקופה המשפחתית שהיתה להם עד כה. כמה התאכזבה שירה כשלא היתה ארוחה כזו. המעבר לחיים שונים קרה כל כך מהר ובצורה שלא דמיינו בני המשפחה אי פעם.
יום החתונה הגיע. שירה בקשה מחברה להתארגן בביתה כדי לא לחוש בלחץ הגדול השורר בביתה ולנסות שלפחות יום זה יעסוק בה ולא באחיה. במהלך היום שירה ניסתה לשחרר את המועקה והמתח בה שררה וניסתה ליהנות מהיום המיוחד, אך אחיה לא עזב את מחשבותיה. שירה לא היתה מרוכזת בשמחתה אלה היתה שרויה בלחץ סביב אחיה. כאשר אימה הגיעה להתאפר גם כן המאפרת ספרה לה כמה היא נהנתה עם בנותיה, שהן נפלאות וניכר כי הם מגיעות ממשפחה טובה ומחונכות היטב. משפטים אלו גרמו לסכר הדמעות להפרץ. הבכי הגיע מהתחושות כי השבוע האחרון סבב סביב בנה ולא סביב חתונת ביתה הבכורה דבר שהיה לה קשה להבין ולעכל כמה שעות ספורות לפני החתונה. הפחד והמתח העיבו על היום כולו.
החתונה מתקרבת ושירה נוסעת ברכב עם חברותיה המנהלות שיחה על החתונה כששירה מהנהנת בחיוך, אך מחשבותיה בכלל עסוקות אך ורק באחיה. בדרך משפחתה של שירה התקשרה להודיע שהם בדרך ומחכים לראותה. הדבר הראשון שיצא מפי שירה בשיחת טלפון זו זה "האם כולם ברכב?". כוונתה של שירה היתה ברורה. היא רצתה לברר שאחיה אכן מגיע לחתונה. שירה נרגעה מעט כששמעה כשהתשובה היא כן אך החשש ממצבו של אחיה וכיצד ינהג בחתונה לא הרפו. הדאגה מהתקף, מצב רוח והתנהגות לא שגרתית של אחיה במהלך החתונה ישבו על ליבה וכרסמו פנימה. הדאגה כי אולי חתונתה לא תראה כחתונה רגילה ושמחה ושכל שינוי קטן במצב אחיה יכול להשפיע על הערב כולו.
שעת החופה מתקרבת והאורחים מתחילים להגיע. האורחים מגיעים כשרק אחדים, בלי שיידעו את הלחץ שעברה המשפחה בשבוע האחרון. יחד עם האורחים מגיע גם האח. כמה שמחה לראותו, אפילו חיבוק וחיוך הצליחה לחלץ ממנו. ראתה אותו משתף פעולה ומחייך וחשבה לעצמה האפיזודה הקשה עברה, מכאן נתקדם לתקופה טובה. כמה תקווה נטעה בה החתונה.
לאחר החתונה המשפחה קבלה מחמאות רבות על החתונה. השמחה ששררה, האהבה שנראתה בין בני הזוג, הרוגע שנכח, הדברים שנשא האב ועוד דברים רבים. המילים הטובות על היופי של הכלה והיותה עם שתי רגליים על הקרקע. האורחים נהנו מאוד בחתונה בלי לשים לב בכלל למתרחש בנבכי ליבם של בני המשפחה.
יומיים לאחר החתונה הגיעה השבת חתן. משפחתה של שירה מגיעה, יוצאת מהרכב, אך חסר אחד. האח לא הגיע. כמה דאגה היתה כל השבת לאח, איך מסתדר לבד, האם זה היה בסדר שנשאר או האם עוד חבר משפחה היה צריך להשאר עימו. כמה מאמץ וכח רגשי אזרה המשפחה כדי לסוע בלעדיו לשבת. כמה כוחות גייסה על מנת להסביר כי הוא חולה ולכן נשאר בבית. התירוץ "חולה" גרם לשירה להרגיש כי זהו שקר לבן. אחיה חולה, אך האנשים שלהם ספרה לא משערים במוחם מהי כוונתה האמיתית באמרה זה. הקישור האינסטינקטיבי של החברה בין המילה חולה לבין מה ששירה התכוונה אליו אינו אותו דבר. מציאות שבאותו הרגע היתה נוחה לה. כמה אנשים הסתכלו עליה במבטים של "איזה אח לא תומך" "משפחה לא מוזרה" ועוד. שירה ניסתה לעשות הכל כדי שאחיה לא יעלה בשיחות במהלך השבת. התקווה מהחתונה התפוגגה מהר.
הימים עברו והיום זהו יום הנישואין הראשון שלה. יום זה מסמל בשבילה שנת נישואין ראשונה ומוצלחת אך יחד עם זו גם את התדרדרותו של אחיה. היום, בדיוק שנה אחרי, מהחיוך והחיבוק נשארה רק תמונה. זכרון עמום. האח מסתגר בחדרו ולא מחליף מילה עם בני המשפחה. מסתובב כרוח רפאים בבית. יוצא מחדרו כשכולם ישנים ואם במקרה נתקל במישהו נבהל במהרה חזרה לחדרו. הגעגוע לאחיה גדלים מיום ליום. הרצון לקיים איתו שיחה ולו הפשוטה ביותר נראית לה כיעד לעיתים בלתי אפשרית. שירה אינה מאבדת תקווה לקשר עם אחיה אך רגשותיה מטלטלים כל הזמן מקצה לקצה.
סיפור זה אינו מיוחד. משפחות רבות מתמודדות עם מחלה נפשית במשפחה. התמודדות לא קלה הדורשת רבות מבני המשפחה המלווים. ההתמודדות היא יום יומית. מטלטלת וסוחטת. בני המשפחה מוצאים את עצמם מלווים את החולה לרופאים, פסיכולוגים, פסיכיאטריים, עוזרים בדברים יום יומיים כגון אכילה ומשמשים מטפל רגשי עשרים וארבע שעות ביממה.
הטיפול בבן משפחה חולה הוא טוטאלי. הדאגה לחולה, המתח, השינה הטרופה, הידיעה שהמשפחה לעולם לא תשוב להיות כפי שהיתה, חוסר הידיעה מתי התקופה הזו תגמר, חוסר הידיעה כיצד תגמר, ההשפעות על תפקוד התא המשפחתי וההרגשה כי הם נשפטים על ידי סטריאוטיפים. משפחות אלו מרגישות כי הן נושאות בנטל משפחתי כבד אותו הן נושאות לבד ולעיתים גם בסתר.
בני המשפחה נתונים ללחץ תמידי. האהבה והדאגה הגדולה אשר הם רוכשים לבן או בת המשפחה מעצימים את תחושת הפחד. פחד מהתעצמות המחלה, התקף או התסריט הגרוע מכל, התאבדות. חיים תחת לחץ מתמיד מקשים על המצב הנפשי של בני המשפחה. הלחץ פוגע בתפקוד, ניהול הזמן ופנאי נראה כמו מותרות. אם בן משפחה מספר לכם על קרוב החולה, אנא דאגו שגם הוא מטופל בעצמו. דאגו לכך שהוא מודע שהוא נמצא במקום רגיש ופגיע ושעליו לדאוג ולטפל בעצמו. דאגו שהוא מבין כי הוא צריך לטפל בעצמו. הטיפול יכול להיות בכל דרך שיבחר אך הטיפול חייב להתקיים. אל תוותרו להם. דאגו שהם ייצאו, יבלו, יראו סרט או כל הנאה קטנה התעניק להם הפסקה משגרת היום יום העמוסה.
אחת ההתמודדויות היא התמודדות עם מחלה אשר לא נראית כלפי חוץ. הסביבה אינה יכולה לראות מחשבות או לשמוע את הקולות הגועשים במוחו של החולה. על החברה להיות רגישה ולפקוח עיניים. ישנם מחלות ללא תסמינים חיצוניים ולא ניתן לדעת מי בסביבה חולה בה. על הסביבה להימנע מאמירות ציניות הקשורות למחלות ומצבים הפוגעים בנפש. לא ניתן לדעת איזו אמירה תפגע באיזה סיפור. מחלות אלו אינן נדירות, אך חשיפתן כן.
בנוסף לחוסר הנראות, מחלות אלו מוכרות פחות. לרב כותרת המחלה או תיאור המצב תלחיץ את השומע גם אם היא אינה אומרת לו דבר . למדו לא רק את שם המחלה אלה גם את מהותה. למדו על המחלות ותוכלו לנהוג ברגישות גבוהה יותר. הבינו את ההתמודדות היום יומית של בני המשפה. הבינו את הפחד אליו הם נתונים. הימנעו מעשיית לייק ושיתופי סרטונים במדיה של אנשים חולים הנמצאים בהתקף. שיתוף סרטונים אלו יכול לגרום לאדם חולה לאבד כל תקווה ולשים קץ לחייו. אל תשתמשו במונח "חולה נפש" במילת גנאי או תיאור של סיטואציה שאתם לא באמת יודעים מה באמת קרה שם.
אפיון נוסף למצבים אלו הוא שלא תמיד יש אבחון, שם או כותרת. משפחות רבות מנסות לתאר את המצב הקשה אך ללא כותרת ישנם רבים שלא מבינים אותם. משפחות אלו צריכות שהחברה תבין אותם במהלך האבחון שזהו תהליך ארוך ושהמצב בו החולה נמצא בתקופה זו היא קשה. התנהגותו מורכבת, אין הכרה מהמוסדות מהם צריך את העזרה הכלכלית והטיפולית והמשפחה צריכה תמיכה רבה מכל מי שיכול לתת.
לעיתים קרובות החולה ומשפחתו יקדישו מאמצים רבים להסתרת המחלה, הם יפסיקו להגיע לאירועים, יפסיקו להזמין אורחים ועוד שינויים רבים באורחות החיים והכל כדי להימנע משאלות. אנרגיה זו מוקדשת להסתרה במקום להיות מוקדשת לדברים רבים וטובים אחרים. משפחות רבות מסתירות את המחלה בגלל הפחד מסטריאוטיפים. הפחד מדברים שהחברה תשליך עליהם, על תפקודם, מעורבותם ועוד. משפחות המתמודדות עם קושי גדול של מחלה נפשית במשפחה אינם צריכים להקדיש עוד מאמצים להסתרה. על החברה לתת תחושה מקבלת ומבינה כי זהו מצב אשר יכול לתקוף כל אחד כמחלות הפוגעות בגוף ואין זו אשמת המשפחה. רק על ידי תחושה מקבלת של החברה משפחות יפסיקו להשקיע אנרגיה רבה בהסתרה ולקבל את החום והאהבה בפתיחות.
לאור העובדה שמחלות אלו מוכרות פחות אז כשבן משפחה פותח את הסיפור, דבר קשה בפני עצמו, הוא גם נדרש לפרט בכל פעם מחדש. לספר כל פעם מחדש פותח את הפצע של בן המשפחה שוב ושוב והופך את מצבו הנפשי לרגיש ופגיע. כחברה עלינו להיות רגישים לחבר המספר לנו סיפור זה ולא לשאול את בני המשפחה "למה זה קרה?", "למה הוא עושה את זה?" ו "מה בדיוק יש לו?". שאלות המתחילות ב"למה" גורמות למשפחה להרגיש כי יש קשר של סיבה ותוצאה בין אופיים והתנהגותם לבין התפרצות המחלה. שאלות אלו גורמות למשפחות להרגיש שהשואלים חותרים לכיוון זה. אל תתנו לבני המשפחה תחושה זו. כל מה שהם צריכים זה את ההקשבה שלכם ללא שמץ של ביקורתיות. שאלו שאלות כלליות והם ישתפו במה שירגישו צורך ובצורה בה נח להם להתקדם ולהיחשף.
מחלות אלו כרוכות בהוצאות כלכליות רבות. הסעות לפסיכיאטר, פסיכולוגית ורופא על בסיס שבועי, הוצאות על מחייה בסיסית, חשבון חשמל גבוה ביותר בשל חוסר היציאה מהבית, תרופות, רכוש שנפגע עקב התקף, זמן של בני המשפחה ולעיתים אובדן כושר העבודה של החולה. משפחות רבות לא מבקשות עזרה כלכלית מסיבות שונות. הפחד להיחשף, הפחד מהסטריאוטיפים, המחשבה כי אנשים מזדהים ומרגישים אמפתיה יותר כלפי חולים במחלות הגוף. לעיתים משפחות מרגישות שאנשים העוזרים כלכלית לחולה יעשו זאת לאדם הנראה חולה, אדם מסכן שלא עשה כלום ותקפה אותו מחלה. מחלות הנפש לפעמים מצטיירות כאשמת המשפחה. משפחות המתמודדות עם מחלה נפשית במשפחה לרב יצטרכו עזרה כלכלית והם גם לרב לא יבקשו אותו. על החברה להבין שגם משפחות אלו זקוקות לתמיכה כלכלית במצב של משבר. לרב מחלות אלו יהיו כרוניות או מטופלות לאורך זמן ארוך, המשפחות מתמודדות עם הוצאה ארוכת טווח ומתקשות לעמוד בהם. עזרו למשפחות להוריד מתח נוסף מחייהם ועזרו במה שניתן.
הבינו שמשפחות החולים מנסים בכל מאודם להמשיך ולחיות את חייהם. עזרו להם בכך היו שם בשביל בני המשפחה. קראו על המחלה איתם הם מתמודדים. נסו להבין אותם עד כמה שאפשר. פנקו אותם בזמן שקט, דבר הנצרך להם כל כך. עזרו כלכלית אם צריך, הביאו להם שובר לארוחה, הכינו להם ארוחה, הוציאו אותם לקפה, הסיעו אותם ממקום למקום עשו כל דבר אשר עולה ברוחכם ויכול להוות עזרה. במצב זה כל עזרה קטנה, מועילה ומוערכת. ביחד בואו נביא את ההתמודדות של המשפחות בהן אחד מבני המשפחה חולה במחלה נפשית למורכבת פחות. נכיר במחלות אלה, לא נשפוט ונתמוך בהם ככל משפחה הזקוקה לעזרה.
משפחתה של שירה לא מאבדת תקווה. בכל שבת הם יערכו לו מקום בשולחן גם אם בחצי השנה האחרונה לא התיישב לאכול איתם. יקראו לו לארוחות יפנו אליו למרות התחושות הקשות שמציפות אותם כשהוא מתעלם מהם לחלוטין. משפחתה של שירה נקלעה לחובות קשים בעקבות המצב וכל בני המשפחה לקחו על עצמם עבודה נוספת. התקופה מלחיצה וקשה אך בני המשפחה מנסים עד כמה שאפשר שמצב זה לא יפגע בשגרת היום יום שלהם עד כמה שניתן.
|
בטעינה...